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공지사항

균도와 걷는 세상이야기 23-나의 말못할 고민은 발달장애인의 동생에 있다

나의 말못할 고민은 발달장애인의 동생에 있다.
 

균도와 걷는 세상이야기 23

스무째날(10월 19일)학산면독천~목포시 운암동


균도와 같이 놀다 보니 이제 목적지가 보이는 것 같다. 원래 목포는 세상걷기 시즌2의 목적지였다. 해남을 거쳐 목포로 올라오는 것이 시즌2였지만, 시즌3를 준비하기 위해 방향을 조금 틀었던 것이다.


 


영산호를 지나올 때 아픈 발보다는 집에 있는 다른 자녀 때문에 마음이 울컥거렸다. 저 먼 곳을 응시하고 있지만, 나에게는 균도와 같이 나의 피를 타고난 동생 균정이 있다. 언제나 형을 챙긴다고 마음도 쓰지 못했다. 나의 겉모습은 균도를 향해 있었다.


 


나의 작은아들 균정이 세상에 나오면서 난 둘째의 설움이 무엇인지 알았다. 나 역시 아들 많은 집의 둘째로 태어났다. 모든 것을 형의 뒷모습만 바라보면서 자랐다.


 


균정이는 균도랑 나이 차이가 조금 난다. 균도가 장애인인 줄 알고 나서 혼자 키우려고 했으나, 균도가 크면서 외로움을 타서, 형제가 필요하다는 생각에 균정이를 가졌다.


 


장애아들 뒷바라지하기가 너무 힘들었기 때문에 균정은 엄마와 아빠의 사랑을 형의 나머지로만 받아야 했다. 지금도 그 부분이 미안하기만 하다. 같은 축복으로 태어났는데…


 


균정은 형을 많이 이해하면서 커 주었다. 균정은 어린 나이에 형이 자기와 다름을 알고 엄마에게 이런 말까지 물어봤다고 한다. "엄마 균도 형 낳을 때 술 먹고 낳았냐?" 5살 무렵 균정이 엄마에게 하던 말이다.


 


그만큼 균정은 애늙은이로 컸다. 다행이라면 나이 터울이 있어 같은 시기에 학교를 다니지 않았다는 것이 다행이다. 균정은 지금 중학교 2학년이다. 시골 초등학교를 나왔지만, 지금은 학교공부도 곧잘 한다.


 


형에게 처박혀 있는 아빠에게 균정이가 중학교 들어가면서 물어본다. "아빠 내가 1등 하면 뭐 사줄 건데?" 난 웃으며 "시골 촌놈이 뭐 1등이고?"하면서 아이의 마음을 꺾은 적이 있다. 그런데 균정은 여태껏 1등만 하고 있다. 이렇게 우리 집은 균도, 균정의 양육 책임을 배분하는 것이 아주 자연스러운 일이다.


 


균정과 같은 장애인의 동생 이야기가 내가 이번 여행에서 가장 하고 싶은 말이다. 부모들이야 어느 정도 준비로 인해 덜 고통을 받지만, 형제는 그 인내의 느낌이 다르다.


 


장애인은 장애인대로, 부모는 부모대로 사회는 받아들일수 있지만, 그 형제 자매이야기는 누군가가 꺼내어 놓지 않으면 이야기하기 어렵다. 내가 길게 이야기하지 않더라도 그 고통의 깊이가 짐작이 간다.


 


이 길을 걸으며 가장 이야기를 많이 하는 것이 가족의 문제이다. 아마 내일 전남도청이나 목포시청에서도 이 이야기를 하게 될 것이다. 내가 겪고 있는 문제를 사회에 자연스럽게 이야기하는 것이 가장 중요하다고 생각한다.


 


오늘도 힘이 든다. 많이 걸었다. 그렇지만 전화기 속에서 흘러나오는 균정의 목소리가 나를 힘내게 한다. 사랑하는 두 아들이 있어 나는 정말 행복하다. 인식의 전환이 우리 장애인가족을 행복으로 이끄는 것 같다.


 


사랑한다 나의 아들 균도, 균정 그리고 우리의 보호자 균도엄마


 







▲균도를 반갑게 맞이한 대불대 특수교육학과 학생들.







▲균도는 징징거리다가도 사진만 들이대면….







▲목포 영산호입니다.







▲균정이 무척 좋아하는 사직야구장. 균도 때문에 신경을 못 썼던 것이 벌써 이렇게 컸다. 매일 마음을 다지지만 그렇게 되지 않는다. 장애인의 가족 중 가장 어려운 사람이 부모보다는 형제다. 그중에서도 장애가 있는 사람 바로 밑에 태어나는 사람이 가장 힘들다고 생각한다.



이진섭 부산장애인부모회 기장해운대지회장 




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