공지사항

가을 길을 아들과 함께 걷고 있다. 단풍을 찾아 떠나는 일은 즐겁기만 하다. 가는 길에는 많은 어려움이 닥친다. 아직 겁을 모르는 아이와 함께라면 주의할 점이 많다.

가을이 깊어 가다 보면 도롯가에 로드킬(차에 치어 죽은 동물)이 많다. 그 종류가 너무 다양하다. 심지어 뱀이나 오소리 너구리도 있다. 볕을 쬐기 위해 또아리를 틀고 있는 뱀들도 종종 본다. 언제나 집에 있던 장애아이라 아직 뱀의 존재가 얼마나 무서운지 잘 모른다. 뱀을 발견하면 난 신경이 곤두서는데 균도는 발로 툭툭 찬다.

아직 사회를 잘모른다. 균도가 있는 세상 역시 가을 길과 같다. 아니 모두 펼쳐져 있는 것이 위험투성이다. 그만큼 장애가 있는 아이를 사회에 내보내는 것은 두려움투성이다.

균도는 사회성이 부족한 자폐성장애 1급이다. 부모는 그런 아이에게 가장 필요의 존재다. 그렇지만 그 필요의 존재를 사회에서는 역이용한다.

국민기초생활보장법상 부양의무제의 족쇄가 바로 그것이다. 1촌 간의 재산과 능력의 유무로 그 많은 사회 서비스를 제한한다. 장애가족이라는 멍울로 세상을 살아가는 것이 얼마나 힘이 드는데 장애인의 미래마저 일단 책임을 지라고 하다니…

이런 독소적인 조항으로 얼마나 많은 부모가 세상을 버렸는지… 아이의 미래를 위해 위장 이혼도 불사하는 현실, 과연 사회가 할 짓인가 묻고 싶다.

균도 같은 발달장애인은 급수와 상관없이 움직이는 화약과 같다. 24시간 신경이 곤두서야 한다. 활동보조서비스도 혼자 식사할 수 있다는 이유로 형편없이 적은 시간을 부여한다. 진정 우리가 원하는 복지사회는 얼마나 많은 고통을 이겨내야 하는지 묻고 싶다.

오늘도 균도와 걷는다. 우리가 원하는 것을 쟁취하기 위해 발을 옮긴다. 적잖이 의식적인 것도 있지만, 가을 여행을 떠나는 부자의 여행, 그것으로 우리는 감동시키려 한다. 대중 속으로 걸어가는 발달장애인의 이야기, 그것만으로 우리 가족들의 애환이다.

오늘은 MBC '당신이 국가대표입니다' 프로그램이 결방되었다. 24일, 31일 2부작으로 편성된다고 연락이 왔다. 프로야구 플레이오프가 우리를 밀어버렸다. 이것도 인생이다. 우리는 이런 인생에서 또 살고 있다.

일정이 조금 당겨질 것 같다. 이제는 균도와 바다를 보면서 여유를 가지고 걸어가야겠다. 아, 사랑한다. 나의 아들 나의 인생 균도야!!!