공지사항

▲행사 후 부모회 가족과 함께.

국제장애인협회 행사가 있다. 평소 사무총장님의 개인적인 친분과 행사 인연으로 참석했다. 행사 규모가 상당히 커서 균도 이야기를 알리기에 좋은 기회다. 장애인도 600명이 참가하고 자원봉사와 후원자들도 1,000명 이상 참석하는 행사다.

며칠 전 균도와 나는 이 행사에 선서자로 초대되었다. 부모회 식구들도 어느 정도 참석해서 대성황을 이루었다. 지난 시절의 정치인들과 현직 국회의원, 시의원, 고위직 공무원들도 참석했다.

균도는 의젓하게 선서문을 낭독했다. 사람들의 우레같은 박수로 마무리하고 그 행사를 마친 뒤 다시 우리의 일정을 소화한다. 어느 정도 관이 주도한 행사지만, 발달장애인의 현실을 알리기 위해 적잖이 이용한다.

그래도 이 행사에 참석한 까닭에 연합뉴스와 kbs 푸른하늘의 인터뷰도 이루어졌고, 연합뉴스에서 발달장애인법과 더불어 국민기초생활보장법 부양의무제 투쟁이라고 명시한 점과 이 행사에서 발달장애인 가족의 어려움을 몇 번씩 부각했다는 것이 큰 성과다.

지금까지 국제장애인협회는 지체장애인과 행사를 같이했다. 균도와 세상걷기로 말미암아 그 행사가 발달장애인과 그 가족의 이야기를 중심이 되어 치른 적이 처음이다. 그런 점에서 뿌듯했다.

성지곡에서 고개를 넘으면 만덕동이다. 균도와 나는 도로를 벗어나 모험을 하기로 했다. 균도는 산길을 잘 가지 못한다. 겁이 많아서 산길을 가면 꼭 기듯이 간다. 집을 떠나면서 많은 경험을 하려고 한다. 산길은 높아 보여도 녹음이 우거지고 공기가 맑아 기분이 상쾌하다.

균도와 같이 산길을 가는데 다른 사람들이 우리 부자들 향해 연방 인사한다. 노란티에 새겨진 부산에서 광주까지 발달장애인 균도와 세상걷기를 보고 박수를 친다. 균도도 신이 났다. 밝은 아들의 얼굴을 보니 나 역시 기분이 좋다.

몇 번의 고비로 산길을 넘었다. 멀지는 않지만, 산을 싫어하는 균도를 데리고 넘었다는 게 뿌듯하다. 우리가 가는 길은 언제나 곧은 길이 아니다. 조금은 험하더라도 같이 가리라고 마음을 다진다.

요즘 균도는 첫 번째 여정과 달리 과잉행동을 자주 보인다. 쉽게 흥분해 자해하고, 위협 행동을 한다. 스트레스 문제라기보다 반항적 기질이 보인다. 저녁 식사 중 난동 수준의 행동이 나를 슬프게 한다. 그 아이의 아빠이지만, 한 번씩 저런 행동이 나를 어렵게 한다.

겉으로 보이는 모습과 달리 균도는 신변처리에 어려움이 있다. 배변 뒤 꼭 누구의 손이 가야 한다. 하루 몇 번씩의 대변활동이 행진 중 나를 어렵게 한다. 그렇지만 다시 마음을 다잡는다. 어려워도 균도로 말미암아 내가 새로운 세계를 알았으니, 같이 고민하고 싸워서 꼭 우리 부자가 원하는 것을 이루리라 마음먹는다.

오늘 행사 중 발달장애인 이야기를 많이 해서 대중에게 알리는 좋은 계기가 된 것 같아 매우 기분이 좋다. 이렇게 한 걸음 한 걸음 다가가면서 목적을 이루고 싶다. 균도를 조금 다그쳐서 광주까지 또 길을 떠난다.

▲부산부모회 강경채 회장님 그리고 딸 은혜와 함께.

▲구포시장을 가로질러 간다.